Manifesta-se em crianças com 1 a 8 anos de idade mas aparece principalmente na idade pré-escolar. As crises mais comuns são as tónicas axiais, atónicas, e as ausências, mas estão freqüentemente associadas a outros tipos (crises mioclónicas, CTCG, crises parciais)
A freqüência das crises é alta e os estados de mal epiléptico são frequentes (estados estuporosos com mioclonias, crises tónicas e atónicas).
As crises são de difícil controlo e o desenvolvimento é muitas vezes desfavorável. Em 60% dos casos esta síndrome surge em crianças com encefalopatia prévia, mas é primário noutros casos.
Bjos Nanda.
nanda..meu..filho..adrian..tb..tem..a.mesma..sindrome...hj..ele..ta..com...4aninhus...e.e.a.alegria...da.casa...nos..sabemos..como.e.duro.a.caminhada.
ResponderExcluirmas..quando..olhamos..para..eles...vem.aquela..força.imensa.e.a.vontade.sempre..de.vencer..supera..qualquer..dificuldade...gostaria..que.vc..me.add.no..msn..p.gente...se..falar..mais..beijos..e.parabens...pelo..filho..lindo..que.vc..tem...
julianafc21@hotmail.com
juliana franco
Obrigada Ju ..... Concordo com vc em tudo, a gente tira força não sabemos onde. Mais eles merecem é muito. Eles são nossas VIDAS. Já enviei um convite para vc no MSN tá ..... Bjos.
ResponderExcluiressa sindrome pode aparecer em bebes ja nas primeiras horas de vida ? tenho 1a filha q convulciona desde o nascimento hoje cm 4 mese e diversos exames ainda não ha diagnostico e as crise não estão controladas (daydadylulu@hotmail.com)
ResponderExcluirOi Nanda,
ResponderExcluirFicamos sabendo que meu neto Isaac hoje com 12 anos tem esta doença tudo que leio diz que a vida deles é de 10 anos após descobrir a doença estou desesperada pois não consigo me conformar com as informações que estou recebendo, e saber que o tratamento é paleativo e é uma doença degenerativa, se puder me passar algum livro para que possa me informar melhor ou qualquer coisa que possa me ajudar a enfrentar esta etapa.
Um abraço
Nélci Ramos
meu e-mail: nelci.ap.ramos@gmail.com
Sou professora de uma menina de 6 anos diaguinostica como autista, de dois meses para cá vem tendo ausencias repentinas causando quedas tem que estar amparada sempre para nao se machucar. ainda sem diagnóstico, já passou por dois neuros, mas nada conclusivo.Poderia ser sindrome de Lenox, estou sempre procurando uma rsposta e tratamento, agora ela esta em uso de Rivotril, mas está apatica depois do uso do medicamento.gostaria de opinião
ResponderExcluirOlá boa noite, desculpa a demora a responder o Rafa não estava bem de saúde esses dias. Meu filho qdo começou a tomar os primeiros medicamentos ele ficou muito sonolento. Os medicos da época mudaram os medicamentos dele. Qdo ele tinha crise epiléptica forte sua queda de cabeça era forte se a gente ñ tivesse cuidado ele poderia ate se machucar. Os medicamentos adequados e o 1° passo para controlar as crises e com isso toda a estrutura física e mental da criança. Se a criança estiver com crise o desenvolvimento dela sera sempre afetado. Beijos obrigada pela visita.
ResponderExcluirMAE DO RAFA. EU SEI COMO NINGUEM O QUE E TER UM FILHO COM ESSA DOENÇA. NOS VIVEMOS PARA ELES. CONTINUE SEMPRE ASSIM ESSA MAE DEDICADA . ELES SAO CRIANÇAS MARAVILHOSA ,SO NOS SABEMOS O QUANTO .MEU NOME E CLEUZA ,MORO NO RIO DE JANEIRO UM GRANDE ABRAÇO E FORÇA. UM GRANDE BJO NESSE GAROTAO .
ResponderExcluireu tenho um filho com 17 anos que tem o mesmo poblema ,toma varias medicaçoes e nao controla as crises
ResponderExcluiroi mae do rafa,descobri o eu blog e confesso que fiquei feliz.agora posso compartilhar com as minhas lutas e posso perfeitamente entender a sua,meu filho tem 22anos e tem a sindromesuas convulsoes começaram aos 7 anos,porm so fui descobir o diagnostico3 anos depois,e nao foi facil achar um medico que pudesse me ajudar ia por tudo mais ninguem me dizia nada,ate que um dia encontrei um anjo que deus colocou em nosso caminho dr adilsson dalastra trabalha em pato branco pr.minha vida e do meu filho passou a mudar depois dai
ResponderExcluirolha querida ja passei por muita coisa vivia no hospital com ele pois eram uitas as crises e tinha que fazer medicaçao ingentavel,cais muito,depois desidi estudar tecnica em enfermagem e começei a medicar em cada mesmo com ajuda das minhas amigas enfermeiiras,vivo 24 horas crudada nele nao deixo sozinho nunca pois ainda tem muitas crises apesar que ja melhorou muito ja fez dieta cetogenica,pulsoteraoia,a dieta funcionou uum certo tempo depois nao resolveu mais e tambem ele nao aceitava mais aquela alimentaçao horrivel,vivo por meu filho ele e o ar que espiro sou totalmente dependente dele ele e muito carinhoso anda bem fala bem graças a deus vvive bem com todos .olha querida se vc puder me adicionar no msn creio que poderemos nos ajudar.cleonir_zanandrea@hotmail.com.um grande abraço.
OI MÃE DO RAFA TAMBEM TENHO UM FILHO COM SIDROME DE LENNOX, VC IMAGINA COMO E DIFICIL VER UM ANJO DESSE EM CRISE E HORRIVEL, O MEU NÃO CONSIGO CONTROLAR ESSAS CRISE POR ACASO DEI UMA PASSADA GOOGLE PARA VER SE TINHA ALGO DE NOVIDADE E ME DEPAREI COM PAGINA RAFA BOMBO LIÇÃO DE VIDA QUE LINDO E A PRIMEIRA VEZ EM 8 ANOS QUE VEJO UMA MÃE COLOCAR NA INTERNET ESSA SIDROME HORRIVEL, MEU FILHO DA CRISE DE 3 A 4 VEZES POR DIA PRICIPALMENTE QUANDO SE ASSUSTA ISSO ME DOI MUITO MESMO HOJE ENTÃO QUE PENSEI QUE IA MORRE MAIS PEÇO A DEUS QUE FIQUE COM MIGO NESSA HORA, AI PASSA RAPIDO. E MEDICAÇAO DELE E SONEBOM E LAMITOR, PORFAVOR PEGUNTE DA DR. SE ESSES REMEDIOS SÃO MESMO OS MAIS POTENTE QUE TEM SOUFRO MUITO, COMO AQUI EM MANAUS NÃO TENHE MUITOS RECURSOS, MAIS LEVO ELE NA NEOROLOGISTA DE 6 EM 6 MESES DR. SILVIA NEYLA CINTRA.ELE TA SEM FAZER FISIOTERAPIA NÃO TENHO MUITO TEMPO TRABALHO ANOITE E CHEGO MUITO CANSADA, LEVO UMA VIDA MUITO DIFICIL, MAIS ESTOU DISPOSTA A CONSEGUIR UMA VAGA NA AACD,OLHA MEU FACEBOOK E CINTIA MENDES. VC VAI VER LOGO A FOTO DELE E DO MEU FILHO MAIS VELHO ELE E LORENZO E O OUTRO E MATHEUS O IRMÃO QUE TOMA CONTA DELE QUANDO VENHO TRABALHAR, AQUI TUDO E DIFICIL NÃO TENHE NEM OFICINA PARA ADAPITAR A CADEIRA DELE TENHO QUE IR VIAJAR P/FORTALEZA(HOSP. SARAH).AMIGA VC E GUERREIRA MESMO VC CUIDA DO SEU FILHO MUITO BEM MESMO TÔ COM INVEJA KKKKKKKK. SÓ QUERO TE DIZER VC E MUITO MUITO ESPECIAL MESMO DEUS TE AMA. BJ PRA ESSE GAROTÃO LINDO.A FACE DO MEU OUTRO FILHO E MATHEUS PERASA.
ResponderExcluirCINTIA MAMAE DO LORENZO, CIDADE MANAUS-AM, FONE 092-3248-3219.
ResponderExcluirQuerida Nanda ,eu também tenho uma filha portadora da Síndrome de Lennox Gastaut ... é difícil , não é nada fácil mas o amor que temos , e Deus no coração nos ajuda a superar a dificuldades... que teimam em aparecer.minha filha está com 15 anos bjs .
ResponderExcluirminha filha tem 14 anos e a pouco foi diagnosticada com lennox gastaut,tem dias q tenho vontade de morrer de tanta tristeza de ver ela do jeito q ta.me add no msn p me tirar algumas duvidas. reginalda.rosa@hotmail.com. desde já agradeço pela atenção.
ResponderExcluirEU ACHO QUE MEU FILHO TENHE ESSE TIPO DE SINDROME POIS ATE AGORA OS MEDICOS NÃO ENFORMA OQUE ELE TEM MAS E TENHO FÉ EM DEUS QUE NÃO SÓ MEU FILHO POIS TODAS AS CRIANÇA QUE PASSEÃO POR ISSO DEUS E COM TIGO E TODA SUA FAMILIA TANBÉM EU CREIO AMEM
ResponderExcluirola!meu nomeé marcia,moro em recife pernambuco.tenho um filho que tem essa sindrome lennox.Descobrimos que ele tinha eplepsia aos 3 anos ,hoje ele tem 11 anos .desde de pequeno ele vem tomando muitas medicaçoes ,mas , nada muda.no mes de setembro dia 22 ele se submeteu a uma cirurgia ,uma calosotomia.mas nada mudou,(SETEMBRO DESSE ANO 2016).foi afastado 80% do cerebro ,mas ele continua com crises acordado ou dormindo,sao muitas.morro de medo de uma more subta ou seja morrer dormindo por causa dascrises.agradesço desde ja a atençao de voces ..
ResponderExcluirOlá, mãe do Rafa.
ResponderExcluirBom dia!
Eu tbem tenho uma filha que tem essa síndrome lennox...Ela tinha só 3 messes de vida quando começou com as crises e foi diagnósticada com a síndrome.
Hoje a Ana Flávia está com 22 anos,tem um desvio muito grande na coluna, nunca andou e nem falou, mas de um ano pra k graças a Deus suas crises convulsivas quase acabaram. Ela toma Frisium de 10mg, Trileptal, Depakene e Amato.todos de 12/12hs. Uns 6 anos a traz mais ou menos ela internada várias vezes durante o ano pq desidratava e dava muita informação de urina... Agora ela está bem,dificilmente precisa internar para tomar soro para se hidratar. (A Aninha não gosta de água e líquidos)
O seu filho Rafa tbem não gosta de água?
Minha filha é uma florzinha linda no jardim da minha vida que Deus me confiou.❤❤
Eu costumo dizer que cuidar da minha filha não é difícil, mas é cansativo, pq ela depende da gente pra tudo.♡ ❤
Ah! Eu tenho um Rafa tbem que tem 19 anos. O seu lindo Rafa lembra muito minha Aninha. ������
Sou mãe especial com orgulho. ❤❤❤❤❤❤
Se vc quiser me add no zap
64 99663 6051
Sandra.
Meu face é Sandra Queiroz.
(Eu entro pouco no face )
Um abraço.