Rafael apresentou gestação ao termo, parto normal, peso de nascimento de 2760g. Chorou logo ao nascimento e teve alta com 3 dias de vida.
Aos 4 dias de vida, mãe ( EU ) notou que Rafael diminui a sucção, ficou mais hipoativo. Foi levado ao Hospital onde foi detectada a hiploglicemia. Aos 7 dias de vida tiveram início as crises epiléticas (não sabemos caracterizar), que foram controladas com drogas antiepilépticas. Ficou 17 dias internado, teve alta em uso de FENOBARBITAL, sem crises epilépticas.
Aos 2 meses teve 2 crises “FORTES” com hipertonia generalizada, duração maior que 5 minutos.
Aos 6-7 meses iniciaram-se as crises do tipo: flexão de cabeça, queda, ânsia de vômitos, várias vezes ao dia, até 100 episódios, predomínio ao acordar.
Aos 7 meses iniciou nitrazepam, caramazepina e clobazam, apresentando ainda crises freqüentes até os 3-4 anos de idade, chegando a ter até 300 episódios de crises por dia.
Em 2003 conhecemos a FANTÁSTICA, Dra Deborah Kerches onde nossas VIDAS começou a mudar em uma melhora sensacional. Com mudança e aumento de medicamentos o Rafa começou a ter uma melhora expressiva.
Com 4-5 anos realizou tratamento com corticóide (Prednisona) por 1 mês, com melhora importante da freqüência de crises ( ficou até 1 mês sem crises). Apresentava crises com parada comportamental, dilatação pupilar, queda cefálica, hipotonia generalizada, duração menor que 10 segundos. No ano de 2004 foi o divisor de agua na vida do Rafa, o PAPAI dele conseguir uma grande oportunidade profissional, trabalhar na empresa CATERPILLAR que sempre auxilio a gente na area SOCIAL, com reembolso, doação de aparelhos medicamentos. No ano de 2006 a Dra Deborah, encaminhou o Rafa para a Dra Luciana e a Dra Mirian, onde realizou VEEG no Hospital Sociedade Beneficente de Senhoras - Hospital SÍRIO LIBANÊS (VEEG 06/2006), tendo apresentado 22 crises epilépticas tônicas seguidas de ausências atípicas, com alteração eletrográfica difusa durante as crises sendo clinicamente sugestivo Síndrome de Lennox-Gastaut. Em fevereiro de 2006, Rafael iniciou tratamento com dieta cetogênica e apresentou melhora importante das crises. Anteriormente apresentava crises diárias e atualmente fica até 20 dias sem crises. Refere atualmente crises em “cluster”, tipo clonias de membros superiores e membros inferiores, vários minutos.
Com 10 anos Rafael consegue interagir bem com meio, faz uso de drogas medicamentosas para controle de crises. Faz tratamento terapêutico com aplicação de Toxina Botulínica TIPO A(TBA) para melhoria dos músculos, com ajuda do TBA, o Rafa consegue ficar em Pé com auxilio do estabilizador. Durante seus pequenos anos de VIDA, o Rafa deve muitas pessoas especiais que passaram pela nossa vida, que deixou grande marcas que jamais vamos esquecer. 
Rafael também tem uma lesão CEREBRAL no OCCIPITAL BILATERAL, prejudicial a sua melhora motora e mental, o Rafa tem terapias todos os dias da semana. Com a Monica Fisioterapeuta, com a Cris Terapeuta Ocupacional e com a Viviane Fonoaudióloga. Com toda certeza do mundo o Rafa esta em ótima mãos, junto com a melhor Medica na Área de Neuro a Dra Deborah, o Rafa vem desenvolvendo cada dia mais e mais. Nesse ano de 2010 conquistamos grandes objetivos, a construção da Piscina em nossa casa para desenvolver a Hidroterapia, a sala de Integração Sensorial onde só os melhores centro de reabilitação possui. Em nossas vidas "É como atirar no escuro e esperar que o alvo seja acertado", mais graças a DEUS ate hoje NUNCA erramos o ALVO. Obrigada a esses anjos que entram em nossos VIDAS. Sou a mãe mais abençoada do MUNDO.
Bjos Nanda
Olá Nanda tenho procurado blogs como o seu nos ultimos meses para tirar dúvidas e conhecer mães batalhadoras como eu, com filhos especiais, quer dizer acho que especiais sómos nós os pais, por termos esses anjos ao nosso lado, as vezes me sinto cansada com tantas coisas para resolver, ai minha filhota diz mamãe não fica triste não, eu te amo, nossa já me sinto melhor, parabéns pelo seu filho estar tendo melhoras, beijos Thais.
ResponderExcluirbom dia Nanda!
ResponderExcluirjá conheço o Rafa a algum tempo,e ainda me emociono toda vez que o vejo...com o carinho com que vc e Rogerio o tratam,ele so poderia ter nascido nessa familia tão especial que vcs formam.
Beijos...
Rosemeire Cordeiro
Oiii Rose, vc e um ser especial. Obrigada pelo carinho q vc sempre teve com essa familia de loco. Vc sempre vai estar em nossos corações.
ResponderExcluiroi fe sou a mae da myhara e da mayara estou impressionada, com a historia do Rafa.Realmente você é muito especial por ter dado a luz por essa pessoa maravilhosa a que todo dia te ensina uma coisa nova.
ResponderExcluirBjos Estou torcendo por voces que Jeová ilumine sua vida e do Rafa e do seu marido
eu sei o que e ter um filho especial pois tenho uma menina chamada laryssa ela e uma benção em nossas vidas deus abençoe tds vcs....
ResponderExcluirParabéns mamãe do Rafa,espero que Deus continue iluminando e abençoando sua família,parabéns pela força,estarei orando pelo Rafa e por todos voces.Luan.
ResponderExcluirNossa amiga, a história o Rafa é linda, graças a Deus tem vcs como pais tbem especiais, parabéns por terem esse anjo maravilhoso, Papai do Céu é bom dimaissss!!!To mto feliz por ter visto alguns videos dele, me emocionei pacas, bjssss:))
ResponderExcluirOi, Nanda sou Angela e tenho um filho com essa síndrome nossa luta começou aos quatro meses de gravidez qdo fiquei sabendo que o Aryel tinha uma mal formação encefálica.Nasceu com 34 semanas de gravidez foi pra UTI e após exames foi para cirurgia para fazer uma biópsia que teve como resultado pasme eram dois cérebros distintos completos com todas as estruturas e ligados pela hipófise.Além disso tb ao nascer ví que o Aryel tinha síndrome de down, aos seis meses iniciou com as primeiras crises,foi inicialmente diagnosticado com síndrome de west e após algum tempo com Lennox Gastaut,ele fará15 anos este ano ainda lutamos diariamente com isso,mas estamos nos saindo muito bem, o Aryel caminha,vai ao banheiro sozinho,come sozinho e frequenta uma escola especial.Longe da perfeição e ainda sofrendo de drop attacs frequentes que provocam quedas que as vezes o deixam muito machucado agora potei pelo uso do capacete de ciclista pra protegê-lo, e assim vamos seguindo desejo-lhe sucesso e nunca perca as esperanças dias melhores sempre virão, e que Deus nos abençoe.
ResponderExcluirOlá, Mamãe do Rafa. Meu nome é Aline. Tenho um irmão com a Síndrome de Lennox-Gastaut, o Sandro. Ontem ele completou 44 anos.
ResponderExcluirA doença se manifestou aos 3, portanto, meus pais estão nessa luta há 41 anos!!! Sou a caçula, tenho 33 anos. Moramos em Brasília.
Gostamos de levá-lo conosco a todos os lugares: praias, rios. Mas o que ele gosta mesmo é da água quente de Caldas Novas, em Goiás! Adora água, mas detesta a hidroterapia! rsrs
Resolvi entrar no Google para ver se havia novidade no tratamento e não sei se fiquei feliz ou triste de encontrar tantas pessoas com histórias parecidas... Até então era difícil encontrá-las...
Bom, o Sandro já passou por quase todas essas fases. Felizmente, nunca ficou internado em razão de doenças!!! A não ser para exames, tratamento dentário etc. Nasceu de parto normal (ou anormal). Foi um parto muito difícil em que foi tirado a fórceps. No entanto, se desenvolveu normalmente até os 3 anos, quando teve sarampo. Daí em diante começou a apresentar convulsões.
Ao longo de todos esses anos, foi perdendo várias habilidades. Perdeu a fala, não anda mais sozinho, só segurando em nossas mãos, até porque tem medo de cair. Já foram muitos tombos!!! E olha que não tiramos os olhos dele!
Não gostamos de deixá-lo de fralda, então o levamos ao banheiro várias vezes ao dia para urinar. O problema é o intestino que só funciona com remédio. Ele resiste a todos os alimentos que poderiam ajudá-lo, mas insistimos.
O nosso grande desafio são as convulsões, que nunca foram controladas, Já trocamos de médico e de medicação inúmeras vezes! Hoje ele toma Topiramato, Urbanil e Lamitor, mas estamos trocando o Lamitor pelo Levetiracetam, um remédio importado da França. Vamos aguardar.
Ver quem tanto amamos sofrer por uma vida inteira nos causa um misto de dor, revolta, sentimento de impotência... Ao mesmo tempo nos sentimos especiais por Deus ter nos escolhido. Vamos seguindo...
Parabéns pelo amor e dedicação! Um abraço!!!
ola mamae do Rafa estava vendo o seu blog e a historia do Rafa que por sinal é muito lindo esse menino!
ResponderExcluirme emocionou muito pq tenho uma menininha de 1 ano e 7 meses chamada Ana Luiza que tem microcefalia e epilepsia de dificil controle...ela tem crises iguais as do rafa, que vc mostrou no video
hoje ela toma valpakine 1ml, sonebom, topiramato, faz uso com corticoide acth, ja tomou outras drogas como sabril e lamotrigina, gardenal, urbanil... nada resolveu. o acth melhorou aquelas crises mais fortes. mas o eletro dela nao esta bom ainda. o topiramato ela esta começando com ele agora. o neuropediatra dela disse que outra alternativa pra ela seria a dieta cetogenica, caso as crises não sejam controladas. ela tem atraso motor e cognitivo, mas ainda sim, consegue fazer muitas coisas como ficar em pé com apoio, segura objetos, senta-se sozinha, gosta muito de musica e da galinha pintadinha! rsrsrsrs. não se sabe quando ela vai andar e nem se vai falar. mas isso eu não me importo muito, me preocupo só com as crises. pra mim ela é linda do jeito que ela é, ela é uma guerreira
ela trata com um dos melhores neuropediatras aqui de BH, ele é particular, a gente se esforça pra pagar pq tem que ter os melhores medicos acompanhando nossos filhos.
Nossos filhos especiais são assim, nossos amados guerreiros, anjos de Deus em nossas vidas
se quiser entre em contato
cla.dgrafico@gmail.com. Clarisse, mãe da Ana Luiza
Mto emocionado!
ResponderExcluirMta forca e sorte pra vcs!