Medicamentos que o Rafa faz uso para o controle das CRISES EPILÉPTICAS:Divalproato de Sódio 125mg* 8 Cápsulas 2 vezes ao dia;
Topiramato 125mg* 3 vezes ao dia;
Clobazam 20mg* 4 comprimidos 3 vezes ao dia;
Carbamazepina 200mg* 2 comprimidos 2 vezes ao dia;
Omeprazol Magnésico 20mg* 1 comprimido ao dia.
Medicamentos esses fornecidos (GRAÇAS A DEUS) pela empresa CATERPILLAR empresa onde o PAI do Rafa trabalha.
Rafael já fez varios tratamentos medicamentosos para controle das crises, como esse grupo e com auxilio da DIETA - CETOGÊNICA, ele passa dias sem ter crises. Graças a DEUS, e a Dra Deborah Kerches.
Outros Medicamentos:
Losec Mups® 20 mg* 1 comprimido ao amanhecer;
Motilium® * na marca do peso 3X ao dia.
FiberMais * uma colher de chá antes das refeições
Bjos Nanda.
Olá, meu nome é Luciana, tenho um irmão com 26 anos com a sindrome de lennox, ele tem a sindrome desde os 3 anos, hoje sou eu quem cuida dele. Ele qdo pequeno chegou usar capacete por muito tempo, pra evitar que se machucasse, hoje ele continua com as crises, mas pra que ele não corra o risco de ter uma crise qdo se desloca de um local pro outro, mantemos os olhos 24hs em cima dele, ele tem 26 anos, mas a idade mental é de uma criança de 3 ou 4 anos. Ele toma os seguintes medicamentos: 1 comprimido de lamotrigina 100mg 3X ao dia
ResponderExcluir1 comprimido de oxcarbazepina 600 mg 3X ao dia e a noite ele toma 1 comprimido manipulado que contém os seguintes produtos (fenobarbital 100mg,riboflavina 10mg,tiamina 10 mg e acido folico 1,5 mg). com iesse medicamentos senti que ele está bem mais ativo, mais falante ( antes ele não falava uma frase inteira, hoje sim). Ele é a felicidade da casa, nos ensina muito.
meu email é lubigi@r7.com
Oii Luciana adorei seu comentário. Eles nós ensinam muito é impressionante a forma que eles conseguem cativar nossas vidas. Obrigado pelo carinho fico feliz pelo seu irmão. Vou enviar meu e-mail para você assim a gente se conhece melhor.
ResponderExcluiroi nanda meu nome e juliana e tenhu um filho de 5 anos que se chama adrian..ele tb tem a sindrome..hj graças a deus conseguimos,controlar bem as crises dele,hj ele toma depakote spinkle,urbanil,e lamitor,ta começando agora a fazer eco,e controlando o pescocinhu....e tao bom agente ver nossos filhos se recuperando ne?queria muito ser sua amiga e assim trocar informaçoes,amei o blog,e seu filho e lindo,muito parecido com o meu,me add no msn..beijos
ResponderExcluirjulianafc21@hotmail.com
Oi Juliana tudo bem? Obrigado pelo comentário, adorei. Adorei saber sobre seu filhote Adrian ....O Rafa não pode fazer eco .... São coisas da vida né? Ja enviei o convite tá beijos .. Nanda,
ResponderExcluirolá, sou a mãe da margarida, uma lennoxinha, até hoje com crises incontroláveis!! Estava a ler os comentários e n~<o sei o que é a eco? alguma terapia?
ResponderExcluirtudo de bom para o seu menino e das mães que comentaram tb
bjnho
sonia
Oi Sonia obrigado pela visita. Eco quer disser Eco-terapia, terapias realizadas com ajuda de cavalos. E uma das melhores terapias hj existente na area de reabilitação. Os resultados são fantásticos. Bjos Nanda
ResponderExcluirOi Nanda gostei muito do blog e fico muito feliz de ver que o Rafa esta muito bem.bjs fica com deus.Solange Mãe da Ma.
ResponderExcluirOi me chamo Leni,tem um filho com a mesma síndrome,ele teve sua primeira crise com 1 e 8 meses,hoje ele tem 21 anos as crises diminuíram bastante,só que dá mais forte hoje e com vários tipo de crises,ele já passou um mês sem ter crise,hoje ele faz uso dos medicamentos lamotrigina,depakene e frisium,esses medicamentos que apresentaram melhora.Um Abraço 03/10/11
ResponderExcluirmeu nome e nonato torres
ResponderExcluirtenho uma filha hoje com 15 anos q tem a sindrome , mas graças a deus tem hoje uma vida quase q normal.so sua idade mental nao e compativel com a cronologica .minha esposa e eu a adotamos com um dia de vida aos 9 meses começarao os sintomas ,chegou a tomar 4 medicaçoes ao dia .deparquene,sabril,cortrozina deport,tecredol,e outros q nenm me lembro .graças a deus em primeiro lugar e ao dr.rodrigo carneiro campos de belo horizonte hoje ela nao toma nenhuma medicaçao nao tem sequelas motoras nenhuma fala de tudo esta na escola e ja esta aprendendo a ler .tenha fe ponha jesus na sua causa ,deus te abençoe e força sempre
OLÁ ANÔNIMO, MEU NOME É ADRIANA E TBM TENHO UM FILHO COM A SÍNDROME. CREIO EU QUE, ALÉM DA VONTADE DE DEUS, TUA FILHA TEVE ESSA MELHORA MARAVILHOSA, DEVIDO Á COTROZINA DEPOT. ELA HAVIA SIDO INDICADA AO MEU FILHO HÁ ALGUNS ANOS ATRÁS, MAS INFELIZMENTE SÓ PODERIA SER DADA ANTES DOS 7 ANOS E ELE JÁ ESTAVA COM 10. QUEM RECEITOU FOI O DR. CARLOS BACELAR. HJ ELE JÁ ESTA COM 21 ANOS, MAS, SUAS CRISES NÃO FORAM CONTROLADAS. VAMOS VENCENDO CADA OBSTÁCULO CONFORME A VONTADE DE DEUS. O BIEL FREQUENTA ESCOLA, MAS A IDADE MENTAL É DE 3 OU 4 ANOS.
ExcluirMAS, É O MEU BEBEZÃO!!! AMO DEMAIS!! FIQUE COM DEUS. QUALQUER COISA ENTRE EM CONTATO, OK. DÊ UM ABRAÇO NA TUA ESPOSA E NA TUA FILHA. FIQUEM COM DEUS. SEMPRE!!! ADRIAOLIVA@OI.COM.BR (FACEBOOK)
Oi Nanda , primeiramente é um prazer enorme falar com você , o meu nome é Iran
ResponderExcluirAdorei o blog que vc criou do seu filhão ,o Rafa é demais !
O Meu Filho tem 12 anos , e desde os 4 meses foi identificado que se tratava da Sindrome de West. Dai então iniciamos todo trabalho e como pai de primeira viagem , eu descobri que eu tinha um filho especial , mas eu minha esposa eramos deficiente !
Aprendemos e amadurecemos muito com Giovanni ,é um amor diferenciado .
Nanda , a unica coisa que eu realmente fico muito triste ,é a quantidade de medicamentos que nossos filhos administrão.
Hoje nós dividimos com os profissionais que cuidam deles a responsabilidade de medicar de modo que não compromentam outros orgãos e a cada 6 meses fazemos exames de TGO e TGP .
O meu filhão toma o Sabril , esse medicamento tem que ter todo cuidado para que não afete o campo visual .
Bom deixo meu abraço a Todos que escreve no Blog do Rafa , e PARABÉNS Nanda e Rafa , Um Feliz 2012
olá NANDA fiko em partes de poder fazer parte do seu blog,para assim te trazer a minha historia,serei breve prometo tenho uma filha hoje com 18 anos porem o caso dea acabou se agravando devdos as complicações,ela tem crises de convulsões desde os tres anos,q duraram ate os sete ,depois fikou sem crises ate os nove,usando os medicamentos DEPAKENE,CLOBAZAN,PIRIDOXINA,então depois fikou dosate os noves sem crise alguma,porem começou ter crises de ausencia e fikar muito agressiva,chegando aos quatorza a nos ela deu um,a surra em minha irma então pedir socorro ao SAMU,dai eles a levaram para o HOSPITAL JULIANO MOREIRA AKI EM SALVADOR,chegando la la o medico deu uma INJEÇÃO DEPOSITO nela que a paralisou por completo então foi diagnosticado Q POR CULPA DESSA INJEÇÃO DESENCADEOUU CRISES EPILETICAS E CONVULSÕES DE LA ELES M MANDARAM PARA O HOSPITAL ROBERTO SANTOS,LA ELA FIKOU INTERNADA DURANTE 20 DIAS FOI A PIOR EXPERIENCIA Q TIVE,POIS ELA TEVE Q FIKAR ENTUBADA,SE ALIMENTAR POR SONDA,MINHA FILHA FIKOU ENTRE A VIDA E A MORTE MAIS ASSIM Q CHEGUEI LA ENCONTREI UM AJNO DO SENHOR POIS ELA FEZ O POSSIVEL E O IMPOSSIVEL PELA A MINHA FILHA ENTÃO ELA MODIFIKOU TODOS OS MEDICAMENTOS HOJE ELA TOMA TOPIRAMATO DE 10 MG,CLOBAZAN DE 20 MG,E RISPERIDONA,A JUNTA MEDICA TODA FORAM EXCELENTES PARA NOS POREM HOJE ELA TEM AUSENCIAS CONSTANTE E EU Ñ TENHO CONDIÇÕES FINANCEIRAS E NEM PISICOLOGICAS Ñ SEI COMO LIDAR COM ESSA DOENÇA CONFESSO Q ESTOU PERDIDA,DEVIDA A TER UMA CONDIÇÃO FINANCEIRA Ñ APROPRIADA ELA FIKA EM FALTA DE MUITAS COISAS ATE MESMO DE UM TRATAMENTO APROPRIADO TENHOO DIFICULDADE DE CONSEGUIR OS MEDICAMENTOS TRABALHO COMO CABELEREIRA NO MEU BAIRRO POIS Ñ POSSO TRABALHAR EM OUTRO LUGAR DAI AS DIFICULDADES SE AGRAVAM,A MEDICA Q M ATENDEU NO HOSPITAL ROBERTO SANTOS ELA M SUGERIU UMA CIRURGIA POREM TERIA Q SAIR DO MEU ESTADO SO Q DEPOIS PERDI O CONTATO COM ELA,QUERIDA AMIGA SE É Q POSSO TE CHAMAR ASSIM LENDO ALGUMAS POSTAGEM ENHO A DESCONFIANÇA DE Q ELA SOFRA DA SINDROME DE LENNOUX,POREM Ñ TENHO NADA DIAGNOSTICADO,AS CRISES DELA ME DEIXA SEM SABER O Q FAZER OU ARE MESMO COM MEDO DO FALECIMEMTO DELA PEÇO Q ORE POR MIM E PROMETO ORAR POR SEU FILHO TBM PERDOE-ME PELA EXTENSÃO DO MEU COMENTARIO DESDE JA AGRADEÇO A ATENÇÃO E FIKA COM DEUS MEU NOME É ELAINE CRISTINA REIS ANDRADE E DO MINHA FILHA É LAILANE CRISTINA ANDRADE DE SOUZA ESSE É O MEU EMAIL:LAIAFESHIONHAYR@HOTMAIL.COM
ResponderExcluiroi minha filha tambem tem sindrome de west toma trez medicamentos lamitor , urbanil e carbamazepina.mas ela anda ta começando a falar e a entender melhor as coisas so ta muito iritada agradeço todo dia pela vida da minha filha que e meu anjo presete de deus ela tem esta sindrome desdos 5 meses hoje tem 4 anos esta muito bem graças aos milagres de deus na vida dela força e se lembre senpre deus esta perto de voce.
ResponderExcluirOi minha filha tem microcefalia, devido a toxoplasmose congenita. ela tem muitas convulsoes, ela toma valpakine, urbanil e lamotrigina. (antes ela tomava sabril, mas nao estava segurando as crises) as crises dela são bem parecidas com a s da sindrome de west, segundo o medico. E muito remedio e são muito fortes, mas fazer o que? é o mal necessario. Nossos filhos especiais são bençãos na vida da gente, apesar das difucldades, preocupações, só nos dão alegrias! Minha filha Ana Luiza tem 1 ano e 5 meses, tem atraso mental, mas a parte motora dela até que não foi muito prejudicada. ainda não sabe andar, mas ela é muito agitada, bagunceira, do jeito dela mas é! risonha amorosa, adora rir! é a alegria da casa!
ResponderExcluirFilhos especiais são para pais especiais
Parabens pelo seu filho Rafa
visite o blog da Ana Luiza, minha bonequinha:
www.fadaseestrelinhas.blogspot.com
OI NANDA, TUDO BEM?
ResponderExcluirSOU ADRIANA E TBM TENHO UM ANJO EM CASA. É O GABRIEL QUE HJ ESTA COM 21 ANOS. TENTAREI ENTRAR EM CONTATO COM VC PARA TROCARMOS EXPERIÊNCIAS, OK! BJÃO NO RAFA.
DEUS TE ABENÇOE PELA INICIATIVA DO BLOG. BJÃO NO TEU CORAÇÃO