Texto Tia Deborah

  Depois de anos pedindo consegui um texto da Dra Deborah, medica do meu Anjo. A Dra e fantástica uma das melhores medicas que conhecemos até hoje. Segue abaixo o texto da Dra. Bjos

  O paciente Rafael Bombo está em tratamento sob minha responsabilidade desde o ano 2004. No inicio do tratamento apresentava um quadro grave de crises epilépticas sendo clinicamente e eletroencefalograficamente sugestivo de Síndrome de LENNOX-GASTAUT ( CID G40.4) Nesta patologia, há geralmente uma resposta pobre aos antiepilépticos habituais deido ao fato das crises serem refratárias.

  Em fevereiro de 2006, foi iniciado tratamento com dieta cetogênica em associação com politerapia antiepiléptica apresentando melhora importante das crises. A dieta foi descontinuada com aproximadamente 1 ano de tratamento.Anteriormente apresentava crises diárias e atualmente fica dias sem crise. Atualmente crises em “cluster”, tipo clonias de membros superiores e membros inferiores, raras.

É cadeirante e é totalmente dependente nas atividades de vida diária.

Tratamentos multidisciplinares:

• · Tratamento Fisioterápico
  Objetivos:
  Equilíbrio da cabeça
  Equilíbrio do tronco
  Seguir as etapas de maturação de acordo com cada criança.

 

• · Hidroterapia
  Durante a terapia em piscina, o calor da água ajuda a aliviar a espasticidade, mesmo que o alívio seja temporário. Entretanto, à medida que a espasticidade diminuem, movimentos passivos podem ser administrados em maior amplitude com menor desconforto para o paciente. Deste modo a amplitude articular pode ser mantida.

O tratamento fisioterapêutico tem como objetivo principal tratar as sequelas ou tentar diminuí-las o máximo possível. 

Outro objetivo é tentar-se evitar as deformidades que surgem ou ameniza-las, fazendo-se mobilização passiva e alongamentos. Devido à hipotonia dos músculos respiratórios é preciso que estes se fortaleçam com a fisioterapia respiratória. O Rafa hoje faz uso da Toxina Botulínica para relaxamento dos músculos hipertônicos facilitando assim os alongamentos, evitando deformidades, contraturas .

•  Terapia Ocupacional:

Reduzir a intolerância ambiental
Reduzir a hipersensibilidade ao toque
Promover maior tolerância às mudanças ambientais
Promover estimulação proprioceptiva para facilitar a percepção corporal Sem a necessidade de hipermobilidade.

Promover posicionamento de organização corporal que facilitem a auto-segurança

•  Fonoaudióloga:

Aumento do ritmo da mastigação, diminuindo o tempo da alimenta evitando maior gasto energético para ganhar peso e não perder.
Estabelecimento de formas de comunicação a partir dos aspectos comportamentais e relacionais.
Orientação à família quanto ao melhor posicionamento para a alimentação, de acordo com os ganhos motores.

Paciente: Rafael Bombo da Silva

Data de Nascimento: 17/06/1999 procedente de Piracicaba S/P

Dra Deborah Kerches de Mattos

CRM 102717

Fones Cons.:(19) 3411.3998

Cels.:(19) 9778.2768 / 82212000

Rua Guaporé, 79 – Higienópolis – CEP 13417-290 – Piracicaba -SP

Que DuplA

  Véspera de Feriado, a gente fica meio mole, com aquela vontade, não vê a hora do dia acabar não e verdade? Não para as Fisios do Rafa, a Mônica e a Mine chegaram hoje com pique total, teve ate coelhinho pulando pela casa. Essa dupla e fantástica e complicado achar adjetivo para descrever as duas. As duas fazem um BEM gigantesco para essa família.
  Todos entram na festa quando a gente percebe estamos contagiado com o momento. Volto a disser vocês enriquecer nossos dias, pela palavra pelo gestos e as vezes só pelo simples fato de estar aqui. Todas são fantásticas, mais no dia de hoje as duas superarão qualquer tipo de expectativa. Bom na verdade não tenho muito oque escrever só posso agradecer então OBRIGADA. O Mundo precisa de mais gente como vocês.
  O carinho que a gente recebe de vocês é quase uma bênção. Não sei como retribuir ou agradecer à altura.   Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Terapia até no Sábado

  Isso mesmo, ate no fim de semana o Rafa faz terapia. A fisioterapeuta Mine Mizuno veio atender ele nesse fim de semana. Quando ela chegou o Rafa estava dormindo só foi entrar na Piscina que tudo mudou. Ele acordou rapidinho e armou maior folia.

  A festa foi ótima o mala ficou relaxadíssimo a foto já fala tudo. Cada terapia de Hidro, a Mine tem alguma novidade dessa forma quem ganha é o Rafa. O Rafa adora a terapia na água, se deixar ele fica o dia inteiro fazendo Hidro. De bobo ele não tem nada rsrs.

  Obrigada Mine, você e uma pessoa fantástica, agradeço todos os dias a DEUS por ter colocado pessoas sensacionais em nossas VIDAS.

 

  Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Atividades de Reabilitação

# Fisioterapia Bobath: facilitam os movimentos, propiciando melhor qualidade das funções motoras e cognitivas.
# Fonoaudiologia: com foco na deglutição e fala, estimulando os pacientes a desenvolver essas funções.
# Terapia Ocupacional: desenvolve o cognitivo e a função motora fina, ensinando-o a realizar as atividades da vida diária.
# Hidroterapia: melhora a força e resistência muscular, diminui a suscetibilidade destes pacientes à dor e novas lesões, facilita a execução de atividades e movimentos que são difíceis de serem realizados fora da água, dentre outros inúmeros benefícios.
# Natação para Bebês: ótimo para melhoras o sistema cardiorrespiratório e a socialização.
# Nutrição e Psicologia: a alimentação adequada associada ao acompanhamento psicológico dos pacientes, e em alguns casos da família, constituem parte importante para a recuperação.
# Psicopedagogia: otimiza o processo de ensino-aprendizagem do paciente.
#Equoterapia: é um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde , educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficiências e/ou necessidades especiais.

Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Obras Primas Cont….

  Hoje o Rafa voltou a colocar seu DOM em pratica, pintou mais duas Obras Primas que simplesmente ficaram LINDAS. A Mônica como sempre fazendo um belo papel como Terapeuta Ocupacional, estimulando muito o Rafa.

  A Mônica trabalhou com o meu Filhão proporcionando vários tipos de estímulos: sensorial, visual,  cognitivo e motor  com a simples brincadeira de pintar usando pincel (adaptado) e guachê. Segue abaixo as fotos das Obras Primas do Rafa. Estou pensando em fazer uma exposição das suas obras, se ele continuar pintando desse jeito rsrs.
Beijos Nanda, mamãe do Artista.

Nutricionista Rosemeire Sacamoto

  Oi amigas (os), depois de varias postagem não podia deixar passar em branco uma das pessoas mais fantásticas que conhecemos. Falei sobre a Dieta Cetogênica, sobre o Hospital Sociedade Sírio Libanês, sobre os exames que realizamos nesse período. A melhora das crises apos da Dieta, das complicações apos um (1) ano da Dieta “o mal que ela fez para o estomago do meu filhote”.
  As internações eram constante e longas. Então conhecemos a Nutricionista Dra. Rosemeire Sacamoto, o suco de COUVE com Laranja LIMA em jejum milagroso, as receitas milagrosas ajudaram muito o Rafa a se reabilitar. Depois do acompanhamento com a Dra. o Rafa nunca isso mesmo nunca mais ficou internado por problema de estômago. Desculpa a demora Dra. estava devendo essa postagem sobre a senhora.
  A Dra. Rosemeire faz parte da historia do Rafa, e não poderia deixar essa pessoa em branco. Uma Medica sempre Alto Astral, saímos das consultas como se tivéssemos na casa de uma amiga.

  Essa Nutricionista eu recomendo.

  Dra. Rosemeire Sacamoto


  Endereço: Av.: Independência, 940 6 andar sala 64
  Telefone: 3402-4452

Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Novo CANAL Especial

Olá Amigas (os), estou trazendo uma novidade da nossa amiga Carol. Ela acaba de criar um site maravilhoso. Como a idéia dela e sensacional vou postar abaixo o texto onde ela me conto sobre o site através do e-mail. Parabéns amiga, você teve uma  excelente idéia. Com esse novo CANAL poderemos esclarecer, tirar duvidas e quem sabe ajudar varias pessoas a entender um pouquinho mais sobre esse MUNDO. 

“Estou com uma novidade que logo estará na rede!! Estou preparando um site, dedicado a mães e pais de crianças com deficiência. A idéia é a de acolher as dúvidas, as angústias dessa descoberta no momento em que ela ocorre, seja logo ao nascimento, seja em momentos posteriores da vida.
Minha intenção é a de tornar possível um equilíbrio entre os cuidados especiais que cada filho necessita com os cuidados típicos da infância comum.
O site terá ambientes especiais para conversas com pais que queiram uma orientação mais particularizada, terá seção de dúvidas gerais, seção de conversas abertas como nos blogs e outras informações pertinentes ao tema.”

LINK do SITE

Beijos Nanda, mamãe do Rafa

Agradecimentos

  Amigas(os), obrigada pela visitas no blog do meu Filhote. Superamos a marca de 7000 Visitas. Sou franca em falar que nunca esperava por isso. Quando comecei o Blog do Rafa  só queria buscar informações sobre a Terapia de Células-Tronco na China e poder fazer uma comparação apos o possível tratamento. Depois de um ano escrevendo no Blog recebo visitas e comentários do mundo inteiro ...... As mensagens de força, auto ajuda, duvidas e esclarecimentos são sensações que não tenho como explicar. Os e-mail que recebo das pessoas procurando ajuda ou informações, bom não tenho como descrever a sensação, só posso agradecer.
  Durante essa caminhada de um ano escrevendo no Blog, aprendi e cresci muito, estou adorando essa nova experiência. Obrigado a todos pela ajuda e pelo carinho. Agradeço a DEUS todos os dias pelas benção que derrama em nossas VIDAS. Agradeço as profissionais que atende meu filho pela ajuda, se não fossem elas eu não teria conseguido escrever todas as postagens do blog, obrigado.
  "O pensamento positivo pode vir naturalmente para alguns, mas também pode ser aprendido e cultivado, mude seus pensamentos e você mudará seu mundo."
Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Rafa na seção de Fono

Rafa na seção de Fono

Órtese Tuboform

  Oi amigas (os), chegaram as novas Órteses Tuboform do meu filhão Rafael. As órteses são praticas, leves e lindas. Agora só falta arrumar uma Terapeuta Ocupacional. Enquanto não encontramos uma nova Terapeuta, a Mônica esta nos ajudando muito para variar um pouco. Esperamos que as órteses melhorem o desvio que o Rafa tem em sua mão.

  As órtese Tuboform foram fornecidas pela empresa Caterpillar Brasil, empresa que o Papai do Rafa trabalha. Não temos como agradecer a Caterpillar esta sempre pronta para nós auxiliar. Agora só falta encontrar uma nova Terapeuta, essa missão esta complicada, mais estamos com FÉ que vamos encontrar uma pessoa fantástica para fazer parte dessa família maravilhosa.

“As pessoas entram em nossa vida por acaso, mas não é por acaso que elas permanecem.”

Beijos Nanda, mamãe do Rafa

Acessibilidade

  Estava uma pouco distante devido as correrias do dia-dia o Rafa esta bem estou com bastantes novidades para contar para vocês sobre os tratamento do Rafa. Mais gostaria de tocar em um ponto importante em nossa querida cidade “Piracicaba”, sobre Acessibilidade que é apenas permitir que qualquer pessoa com Deficiência participe de atividades que incluem o uso de produtos, serviços e informação, mas a inclusão e extensão do uso destes por todas as parcelas presentes em uma determinada população. Na arquitetura e no urbanismo, a acessibilidade tem sido uma preocupação constante nas últimas décadas. Atualmente estão em andamento obras e serviços de adequação do espaço urbano e dos edifícios às necessidades de inclusão de toda população.
  Nossa cidade esta muita atrasada em relação a Acessibilidade, ou melhor esta horrível, no centro da cidade a vaga de deficiente fica ao lado de uma telefone publico, não possibilitando nem sequer abrir a porta do carro, imagine a situação um cadeirante estacionando seu carro nessa vaga. Ai eu pergunto como ela vai conseguir sair do carro e montar sua cadeira? Subir nela? Se locomover sobre ela? Não quero nem imaginar.
  Não temos guias rebaixadas, as calçadas estão precárias, não existem brinquedos adaptados nos parques públicos para crianças cadeirantes ou com alguma deficiente física. Só um pequeno detalhe para a gente refletir um pouco. “Temos pessoas com algum tipo de deficiência em todos os cargos possíveis, essas pessoas se superam cada dia mais, não encontrando limite para alcançar seus sonhos, e até quando as pessoas responsáveis para dar condições de ir e voltar vai entender que isso e o mínimo que pode ser feito, e um detalhe isso não e um favor e uma obrigação”.
  Beijos Nanda, mamãe do Rafa