Consulta com a " TIA Deborah"

   Nesta segunda-feira o Rafa teve consulta com a "Tia Deborah", foi mais um bate papo em relação ao Eletro EGG, aplicação da Toxina Boltulínica tipo A, e suas terapias. A participação da Dra Deborah e muito intensa em nossas vidas e na vida do Rafa, sua opinião e sempre muito importante para nós, contamos com sua palavra sempre. 
  Como o Rafa vai na consulta com o Ortopedista na sexta ( conforme postagem interior). Essa consulta com a Tia Deborah serviu para retirar algumas pequenas duvidas que sempre surgi e um alinhamento de pensamento. A aplicação da Toxina Boltulínica tipo A só vai acontecer após a consulta de sexta com o Dr Ruy. As consultas com a Dra Deborah não são apenas uma simples consulta, ela nós auxilia muito com gesto e palavras possitiva, em sua forma de pensar e agir. Ela é uma GRANDE mulher. 
   Esperamos que essa semana seja de noticias favoráveis, o Rafa esta respondendo bem ao seu tratamento fisioterápico e ao tratamento medicamentoso, dessa forma podemos disser que estamos no caminho correto. Só precisamos arrumar alguns detalhes, como uma nova Terapeuta entre outras coisinhas. Diga o que você pensa com esperança, pense no que você faz com fé, faça o que você deve fazer com amor dessa forma tudo vai dando CERTO. Durante a semana eu volto com mais novidades.
  Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Consulta com o Dr. Ruy Sartoretto

  Oi amigas (os), esse final de semana foi agitado o Rafa chamou atenção só para ele ,mais ele pode né! Bom na sexta-feira dia 04/03 nosso filhote vai para São Paulo. Mais especificamente na Clinica UNIORT, Unidade de Ortopedia e Traumatologia com o Dr. Ruy Bianchi Sartoretto. O Dr, Ruy se formou na Faculdade de Medicina de Taubaté, Especialista em cirurgia de Joelho e Quadril. 

  Estamos indo buscar possíveis tratamentos fisioterápicos, sabemos das condições hoje apresentadas pelo Rafa, mais um segundo opinião não custa? A busca por uma melhora no quadro do Rafa e longa, porém prazerosa. A clinica do Dr. Ruy fica na Rua Henrique Martins, 521- Jardim Paulista- São Paulo, Tel.: (11)3050-1511/3884-7766. 

  Quando a gente voltar de lá eu conto como foi a consulta com o Dr. Ruy Sartoretto, podem deixar. 

  "Quantas coisas perdemos por medo de perder." 

  Beijos Nanda, mamãe do Rafa. 

DIA Longo

Dr Wadih N Selios

  Uma noite muito longa foi essa, o Rafa não dormiu nem um pouco. Estava com a SINUSITE atacada. Sinusite é uma doença com base inflamatória e/ou infecciosa que acomete as cavidades existentes ao redor do nariz. Estas deveriam comunicar-se com as fossas nasais sem impedimentos! São cavidades revestidas por uma mucosa que necessita ventilação para a manutenção da normalidade na região.Na quinta-feira ele já esta manhoso. Então resolvemos levar nosso filhote no PAI ( Pronto Atendimento Infantil). O melhor pronto socorro infantil da região. As enfermeiras são sensacionais, a Tia Rose, a Tia Gi são um amor.
  O Rafa passou com o Dr Wadih N. Selios Medico Pediatra, examinou seu Pulmão, ouvido e garganta estava tudo normal, como fazia tempo que o Rafa não ficava dodoi, o Dr Wadih ficou bobo com seu desenvolvimento,elogiou a equipe que acompanha nosso pequeno pelo trabalho desenvolvido com ele, ressaltou a importância dele ficar em Pé e da Hidroterapia.
  O Dr Wadih medicou o Rafa com inalação duas vezes ao dia e tambem receitou o Koide d (maleato de dexclorfeniramina + betametasona) xarope 2 mg + 0,25 mg/5 mL.
  O Rafa esta melhor, as crises do tose diminuirão graças a DEUS e a equipe do PAI, que são todos maravilhosos. O Pediatra do Rafa faz parte dessa equipe fantástica. 

  Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Rafinha em Pé

  Oi amigas (os), depois de uma reunião entre as Fisioterapeutas do Rafa, a Mônica e a Mine. Elas acertarão alguns objetivos para melhorar seu tratamento fisioterápico. Dessa forma conseguiremos colocar alguns objetivos em pratica. A Mine vai ajudar a Mônica a colocar o Rafa em Pé antes dele entrar na Piscina. 

  Na segunda-feira passada a Mine acompanhou uma terapia da Mônica, tirando assim algumas duvidas de como colocar o Rafinha em Pé. Dessa forma o Rafa vai ficar mais vezes nessa Posição. Sem modéstia alguma mais já estamos começando sentir a diferença.

  Obrigado pelo empenho garotas vocês estão de Parabéns.

  Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

 

Livro CEPAM

  Hoje recebemos o livro da CEPAM (Fundação Prefeito Faria Lima - CEPAM Centro de Estudos e Pesquisas de Administração Municipal), o livro aborta os Direitos da Pessoa com Deficiência, o conteúdo do livro aborta sobre a Acessibilidade nos Municípios.
  Não consegui ler este trabalho inteiro, mais até onde li as informações e de grande ajuda. Quem tiver a oportunidade de obter essa trabalho vai adorar, atendimento prioritário, condições gerais de Acessibilidade, implementação da acessibilidade, acessibilidade aos serviços de transportes coletivos e muito mais.
  Adorei o livro, nosso caminho é longo, passa fundamentalmente pela educação e por iniciativas exemplares como essa. O preconceito é um obstáculo aparentemente enorme, mas enorme mesmo é a solidariedade do nosso povo, e os governos têm que fazer sua parte.

Site da CEPAM: Acessem

Beijos, Nanda mamãe do Rafa.

Adaptação na Cadeira do Rafa

  Oi Amigas (os), mais uma semana corrida. Ontem estivemos na cidade de São Paulo corrigindo alguns erros de postura na Cadeira de Rodas do Rafa. Alguns detalhes terão que ser confeccionados. Ficando pronto só na próxima semana. Todas alterações se fez necessárias, o Rafa cresceu, sua postura estava prejudicando sua Coluna e seu Quadril, com essas alterações esperamos melhorar sua postura.

Trânsito em São Paulo

  As adaptações foram feitas pela empresa REA team (Adaptte), que fica na Rua Leonardo Nunes, 83 - Vila Clementino - São Paulo / SP Fone: 11-2308.9010. Os profissionais são sensacional, com um grande conhecimento técnico. Quando a cadeira do Rafa ficar pronta vou postar com mais detalhes todas as correções postural.

Beijos, Nanda mamãe do Rafa.

"EEG"

   Olá amigas (os), estou super feliz em escrever essa postagem, a semana começou com uma noticia, na verdade uma noticia sensacional. Hoje levamos alguns exames realizados pelo o Rafa para a GRANDE Dra Deborah, depois de algumas horas recebemos a noticia (Que não poderia ser MELHOR), a Eletroencefalografia (EEG) do Rafa deu NORMAL isso mesmo amigas (os) deu NORMAL.
   A interpretação do EEG baseia-se na associação dos referidos freqüências de onda aos estado fisiológicos naturais do ciclo de sono, sonhos e vigília e a detecção de grafo-elementos anormais associados por sua vez à patologias específicas e alterações do metabolismo do encéfalo. A Eletroencefalografia (EEG) é o estudo do registro gráfico das correntes elétricas desenvolvidas no encéfalo, realizado através de eletrodos aplicados no couro cabeludo, na superfície encefálica, ou até mesmo dentro da substância encefálica.
  Nenhum EEG do Rafa deu normal, esse e o primeiro, fiquei super feliz com a noticia, temos muito que agradecer a Dra Deborah pelo AMOR e pela DEDICAÇÃO com o nosso filho esses anos, obrigada Dra, estou sem palavras para expressar minha gratidão. Obrigada.


  Beijos Nanda mamãe do Rafa.

Dia com uma Família ESPECIAL.

Rafa, e seu Priminho Toshio

  Amizade, palavra do latim amicus; amigo, que possivelmente se derivou de amore; "amar". Então ta explicado porque amo essa família: MIZUNO. Passar alguma horas na casa dessa família e maravilhoso, faz esquecer qualquer tipo de problema. A amizade é uma das mais comuns relações interpessoais que a maioria dos seres humanos tem na vida. Carl Rogers diz que a amizade "é a aceitação de cada um como realmente ele é".

Família MIZUNO

  A noite ontem estava ótima, o Rafa adorou, brincou deu risada conversou e matou a saudade da sua GRANDE terapeuta LUMI, brincou com o Toshio, e com seu tio Everaldo, e sem falar na sua TIA mais que ESPECIAL a MINE né! ela sem duvida faz a diferença. Precisamos ter mais dias assim, ficar ao lado de pessoas positivas só faz bem. Esquecer essa família vai ser difícil, (não queremos esquecer). Obrigado pela sua existência, como diz o Rogério papai do Rafa você e show LUMI, sua familia e sensacional, Parabéns.

Beijos Nanda mamãe do Rafa. 

TIA, Mamãe, Priminho, Titia

Consulta Dr. Michael Siqueira- Ortopediatra

Dr Michael Siqueira

   Hoje o Rafa teve consulta com o Dr. Michael Siqueira na Clinica Orthus, localizada em Piracicaba. Depois dessa consulta chegamos a uma pequena "conclusão", o Rafa tem que receber muito estímulos, ficar em Pé e fundamental, aplicação da Toxina Botulínica tipo A (TBA), ajuda no tratamento e o prazo de aplicação tem que ser menor e a quantidade dos músculos tem que ser maior. 
   Vamos ter que correr atras de muitas coisas, aumentar a intensidade do Rafa ficar em Pé. Temos que posicionar ele melhor em sua Cadeira, um trabalho mais especifico na Hidroterapia e na Fisioterapia, não vai ser fácil, mais vai ser gratificante.
   Procurar novos tratamentos para melhorar sua postura vai ser fundamental, a dedicação vai ser importante, alguns avaliações em grande centros de reabilitação para novas idéias e/ou novo caminhos a seguir não seria de todo mal. A Frase da Dra Deborah nessa postagem cairia bem, mais acho que não convém. 
  Temos Fé em DEUS que no final tudo vai dar certo, estamos no caminho, temos as melhores pessoas andando junto com a gente, não tem porque dar errado. 

  Beijos Nanda, a mamãe mais ORGULHOSA do mundo.  

Dedoche

Voltei queridas (os) amigas (os) do blog do Rafa, essa semana foi daquelas tenho varias coisas para postar, vou começar pelo novo brinquedo que adquirimos para estimular o Rafa os dedoches. O estímulo à criança especial através de brinquedos pode expandir o seu potencial se houver estimulação adequada ao seu desenvolvimento, no campo visual, sensorial e tato. Algumas crianças com necessidades especiais podem ter dificuldades em manipular brinquedos convencionais, mas os pais e os educadores podem adaptar ou criar brinquedos, tornando-os assim apropriados. O Rafa tem varios tipos de brinquedos os dedoches são os mais novos integrantes do "time", e com certeza vai ajudar muito.

Temos que ter consciência que as crianças portadoras de deficiências podem brincar com brinquedos comuns. No entanto, esses brinquedos deverão:
- ser inquebráveis;
- não possuir extremidades aguçadas;
- ter cores vivas;
- apresentar partes móveis;
- ser agradáveis ao toque;
- apresentar diferentes texturas;
- se possível, emitir sons.

Até mais amigas (os), beijos Nanda mamãe do Rafa.

Auriculoterapia ou Auriculoacupuntura

Oi amigas (os), estou publicando esta postagem para informar aos meus querido leitores um tratamento muito eficaz que o Rafa vem realizando a anos, trata-se da Auriculoterapia ou Auriculoacupuntura, esse tratamento e executado pela Fisioterapeuta da Rafa a Monica. Esse tratamento regula e normaliza as funções orgânicas como um todo.

“Texto da Fisio Mônica” A Auriculoterapia ou Auriculoacupuntura é um ramo da acupuntura destinado ao tratamento das enfermidades físicas e mentais através de estímulos de pontos situados no pavilhão auricular para efetuar tratamento de saúde, aproveitando o reflexo que a aurícula exerce sobre o sistema nervoso central. Cada orelha tem pontos de reflexo que correspondem a todos os órgãos e funções do corpo.

No Rafael a aplicação é feita com sementes de mostarda, em uma das orelhas, com permanência de no máximo 4 dias. Por se tratar de material orgânico, ele pode se decompor e causar algum tipo de contaminação, e em conseqüência provocar inflamação na região.

Tem se obtido ótimos resultados como coadjuvante do tratamento medicamentoso no controle das crises, agitação e sono.

Beijos Nanda, mamãe do Rafa.

Saída da Cris T.O

Cris T.O

   Oi amigas (os), infelizmente venho informar a saída da T.O do Rafa, a Cris Salin. Não gostaria de escrever essas postagem, mais a vida segue. Gostaria de agradecer a Cris pelo carinho e pela dedicação com o Rafa. Desejo a ela toda sorte do mundo, ela merece.
   Fiquei feliz em conhecer uma profissional igual a ela. A vida e assim pessoa entram em nossa vida por acaso, mas não é por acaso que elas permanecem. Obrigada Cris você sempre vai permanecer em nossas vidas para sempre.

Beijos Nanda, mamãe do Rafa.