Meu filho Rafael Bombo e portador de Síndrome de Lennox-Gastaut. Abaixo segue todas as informações sobre sua Síndrome, tratamento, medicamentos e Profissionais que atuam com o meu filho. "Quando eu ouço alguém suspirar, "A vida é dura", eu sempre sou tentado a perguntar, "Comparado a que?"
domingo, 27 de março de 2011
Saúde BUCAL
Eu só tenho a agradecer primeiramente a DEUS que sempre coloca pessoas iluminadas em nossas vidas e também a Dra. pelo seu carinho, atenção, dedicação. O sorriso do Rafa esta ficando cada dia mais lindo.
Essa DENTISTA nós indicamos de olhos fechados.
Dra. Fernanda Sallum Haddad Dib CRO 69118
R.: Bernardino de Campos, 921 – B. Alto
F: (19) 3402-9527
Bjos Nanda, mamãe do Rafa.
terça-feira, 22 de março de 2011
Blog da Fono do Rafa
Não percam as postagem são bem objetivas e bem informativas, participem. Eu simplesmente adorei.
Parabéns Viviane
Blog da Viviane:
domingo, 20 de março de 2011
Com a corda toda
A dedicação e tão grande, que se torna prazerosa. Elas conseguem superar cada dia mais. Quando você acha que não tem mais o que inventar elas conseguem superar, estão acima de qualquer expectativa. Isso só faz bem para o nosso filhão. Podemos ver nas fotos com a Mine ele adora.
As coisas acontecem de forma correta e na certa. Ele esta esperto, saudável, risonho e muito fofo. Obrigada amigas vocês são mais que terapeutas, vocês fazem parte de nossas VIDAS.
Beijos Nanda, a mamãe mais orgulhosa do MUNDO.
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sábado, 19 de março de 2011
Cada dia Melhor
A tia Viviane esta muita orgulhosa com seu paciente Rafael. Ele esta melhorando dia apos dia sua mastigação. Ele esta comendo pedaços maiores de vários alimentos, como Batata, Omelete,Chocolates (ele adora), entre outros. A Viviane esta usando varias técnicas e bastante exercícios. A Viviane e a terapeuta mais antiga que atende o Rafa, passou junto com a gente por momentos delicados e complicados, mais nunca abandonou o barco, sempre buscou técnicas novas para usar com o Rafa.
Em 2003 o Rafa passou pela fase de transição de Síndrome. E nessa época sua área foi a mais prejudicada o Rafa engasgava muito e para dar liquido para ele era muito complicado. Ela chamou a responsabilidade para ela e .... bom não preciso escrever o resto né? A dona Viviane esta de Parabéns, a gente só tem que agradecer.
quinta-feira, 17 de março de 2011
Consulta com Dr Ruy Sartoretto
O Dr Ruy descartou uma possível cirurgia no quadril, "nossa principal preocupação", deixou a parte da aplicação TOXINA BOTULÍNICA TIPO "A" por conta da Dra Deborah. O Dr acredita que o trabalho com o Rafa na piscina e essencial. O nosso grande problema assim poderíamos chamar, seria a sua musculatura, temos hoje poucos tratamento específicos para melhorar sua musculatura. Também discutimos sobre a estrutura óssea do Rafa. O Dr foi bem simples e objetivo " tem criança com um desenvolvimento físico normal com uma estrutura óssea fina então não seria esse detalhe que iria nos tirar o sono".
A ida do Fisioterapeuta Mine foi de grande ajuda, ela tirou muitas duvidas sobre o quadro clinico do Rafa e a forma que vamos trabalhar com nosso filhote. Buscar uma segunda opinião sempre ajuda, devido as circunstâncias do ocorrido a opinião do Dr Ruy nos ajudou muito.
Dr. Ruy Bianchi Sartoretto
CRM (SP) 42193
Título de especialista 3069
Médico especialista em ortopedia e traumatologia
- Membro titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia;
- Membro da Sociedade Brasileira de Artroscopia;
- Membro da American Academy of Orthopaedic Surgeons.
Beijos até mais, Nanda mamãe do Rafael.
terça-feira, 8 de março de 2011
Susto na Madrugada
Nossa, esse começo de ano vai ficar na historia. Tivemos que ir no PAI ( Pronto Atendimento Infantil) ontem de novo. O Rafa teve febre alta quase 40ºC, o susto foi grande ele estava bem de repente começou a tremer aí a surpresa, ele estava com 38ºC, dei Novalgina Gotas mais não abaixou a febre então resolvemos levar ele no PAI. Que correria, saímos de casa no desespero não deu tempo nem de trocar de roupa.
No PAI o Rafa foi atendido pela Dra. Vanda D. Kawaguchi, ela passou uma injeção para cortar a FEBRE alta, e solicitou RX do Pulmão a suspeita era de Pneumonia. Meu DEUS que susto, fomos ate a Santa Casa de Piracicaba e voltamos para o PAI com o RX do Pulmão. Graças a DEUS estava com pouca secreção dos males o menor. Ela passou Ceftriax Intra-muscular por cinco dias, Fluimucil Xarope, e Alivum 100 para febre. Voltamos para casa ja de madrugada. Ele acordou melhor hoje sem FEBRE, já tomou seu café da manhã e seus remedinhos.
Daqui uns dias ele vai estar totalmente recuperado se DEUS quiser, e temos fé que ele vai querer. Tenho que postar sobre a consulta do Rafa com o Dr. Ruy Sartoretto na cidade de São Paulo, só esta faltando um pouco de tempo. Mais quero postar ainda hoje pode deixar.
“Diga o que você pensa com esperança. Pense no que você faz com fé. Faça o que você deve fazer com amor, sempre!”
Beijos, Nanda mamãe do Rafa.
domingo, 6 de março de 2011
Escola de Samba Unidos do Rafa
Apuração da Escola de Samba Unidos do Rafa foi hoje, segue as notas abaixo:
Comissão de Frente: Tia Deborah; nota DEZ
Evolução: Dr Paulo; nota DEZ
Porta Bandeira: Fisio Mônica; nota DEZ
Harmonia: Fono Viviane; nota DEZ
Enredo: Hidro Mine; nota DEZ
Fantasia: Tia Lumi nota DEZ. “ Faz FALTA”
Alegoria e Samba-Enredo; Rafael Bombo nota DEZ .
Beijos Nanda, mamãe do Rafa.
quinta-feira, 3 de março de 2011
Consulta com Dr Paulo Falanghe
Hoje o Rafa não acordou muito bem, então resolvemos leva-lo no consultório do Dr. Paulo T. Falanghe. Depois dos exames clínicos o Dr. Paulo notou que o Rafa estava com secreção superior, no seu ouvido, garganta e pulmão esta tudo normal , graças a DEUS.
Mais não deixou o Rafinha sair de lá sem alguns medicamentos, como DECADRON ELIXIR, BRONDILAT, durante cinco dias e tambem inalação com SORO, BEROTEC, ATROVENT, por sete dias. Com esses remedinhos temos certeza que daqui uns dias o Rafa vai estar curado.
Beijos Nanda, mamãe do Rafa.
“Tudo o que um sonho precisa para ser realizado é alguém que acredite que ele possa ser realizado.”