Sobre o Rafa.

Rafael apresentou gestação ao termo, parto normal, peso de nascimento de 2760g. Chorou logo ao nascimento e teve alta com 3 dias de vida.

Aos 4 dias de vida, mãe ( EU ) notou que Rafael diminui a sucção, ficou mais hipoativo. Foi levado ao Hospital onde foi detectada a hiploglicemia. Aos 7 dias de vida tiveram início as crises epiléticas (não sabemos caracterizar), que foram controladas com drogas antiepilépticas. Ficou 17 dias internado, teve alta em uso de FENOBARBITAL, sem crises epilépticas.   

 Aos 2 meses teve 2 crises “FORTES” com hipertonia generalizada, duração maior que 5 minutos.

Aos 6-7 meses iniciaram-se as crises do tipo: flexão de cabeça, queda, ânsia de vômitos, várias vezes ao dia, até 100 episódios, predomínio ao acordar.

Aos 7 meses iniciou nitrazepam, caramazepina e clobazam, apresentando ainda crises freqüentes até os 3-4 anos de idade, chegando a ter até 300 episódios de crises por dia.

Com 4-5 anos realizou tratamento com corticóide (Prednisona) por 1 mês, com melhora importante da freqüência de crises ( ficou até 1 mês sem crises). Apresentava crises com parada comportamental, dilatação pupilar, queda cefálica, hipotonia generalizada, duração menor que 10 segundos.

Rafael realizou VEEG no Hospital Sociedade Beneficente de Senhoras - Hospital SÍRIO LIBANÊS (VEEG 06/2006), tendo apresentado 22 crises epilépticas tônicas seguidas de ausências atípicas, com alteração eletrográfica difusa durante as crises sendo clinicamente sugestivo Síndrome de Lennox-Gastaut.

Em fevereiro de 2006, Rafael iniciou tratamento com dieta cetogênica e apresentou melhora importante das crises. Anteriormente apresentava crises diárias e atualmente fica até 20 dias sem crises. Refere atualmente crises em “cluster”, tipo clonias de membros superiores e membros inferiores, vários minutos. 

Hoje com 10 anos Rafael consegue interagir bem com meio, faz uso de drogas medicamentosas para controle de crises. Faz tratamento terapêutico com aplicação de Toxina Botulínica (Botox) para melhoria dos músculos.